Do životů hlavních protagonistů dokumentárního snímku Naděje až do konce (2022) náhle vstoupila amyotrofická laterální skleróza (ALS). Žádný z nich neví, jak dlouho bude žít. Každý chce ale maximálně využít daný čas. K bláznivým akcím, (sebe)smíření, přátelství a bezvýhradné lásce.
Proč jste si pro svůj film vybrala zrovna ALS?
Téma mi nabídla producentka filmu Andrea Papírková na základě naší minulé spolupráce. Já jsem do toho na začátku vůbec nechtěla jít, protože jsem se bála. Měla jsem v té době za sebou film Děti úplňku, což byl taky hodně těžký film. Říkala jsem si, že už nechci, aby to zase bylo temné. Ale Andrea mi navrhla, ať se s nemocnými alespoň sejdu. Tak jsem to udělala a úplně se to otočilo. Ano, bylo to temné a těžké, ale bylo tam tolik lásky a humoru, že jsem pak okamžitě věděla, že do toho půjdu.
ALSA, z. s.Je to jediná organizace, která se v ČR zabývá tématikou ALS. Aktivity spolku se snaží podchytit širokou problematiku onemocnění. ALSA úzce spolupracuje s Neurologickou klinikou VFN v Praze. |
Na počátku jste spolupracovala se spolkem ALSA. Jak vám pomohl?
Vytipovali mi lidi a udělali s nimi takový první rozhovor o tom, že bych se jim ozvala. To jsem měla na filmu strašně jednoduché. Měla jsem v podstatě otevřené dveře.
A všichni oslovení s filmováním souhlasili, anebo někdo odmítl? Co nemocné k souhlasu motivovalo?
Někteří nesouhlasili. Ti ostatní, ač je to otázka spíš pro ně, souhlasili na základě svého vnitřního nastavení. Zkrátka se ve své těžké krizové situaci nestáhli do sebe anebo stáhli jenom na chvíli. Potom se otevřeli a rozhodli se svou energii věnovat tomu, že o nemoci budou hovořit. Že tím pomůžou dalším lidem, které to může potkat. Otočili to vlastně do plusu.
Váš film je časosběrným snímkem. Jak dlouhý čas jste s nemocnými strávila a jak jste ho prožívala?
Čtyři roky. Byl to obrovský nápor. Na druhé straně my jsme ti, kdo to točí. Takže když jsme měli nějaké těžké chvíle, říkali jsme si, že jsme na tom dobře. Že odejdeme a můžeme žít ještě jiný život a řešit jiné věci. Oni v tom zůstávají pořád. Ale bylo to těžké i tak. Celý náš tým si s těmi lidmi sedl a vlastně jsme s nimi vstoupili do vztahu. V tu chvíli z toho přestalo být pouze natáčení. Nebyli jsme ti, kteří jen točili z dálky nějaký film, chtěli jsme do toho vstoupit. V tom je to cenné.
Čtyři roky jsou poměrně dlouhá doba. Podle oficiálních prognóz se lidé s ALS dožívají dva roky až pět let od zjištění diagnózy. Nabízí se tedy otázka, zda se všichni protagonisté dočkali premiéry.
To je správná, krásná otázka (úsměv). My jsme si říkali, že je hrozné, že všichni ti lidé, k nimž už máme vztah a máme je rádi, zemřou. To bylo těžké. Ale vesmír je moudrý a zařídil to úplně jinak. Premiéru zažili téměř všichni. To bylo krásné. Odehrála se ve Varech a my jsme ji udělali pro ně. Aby ti nemocní byli za hlavní hvězdy.
Amyotrofická laterální skleróza (ALS)Je to progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv. motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly. Ty postupně slábnou a atrofují. Pacient nakonec zůstává paralyzován, většinou při úplném zachování psychických a mentálních schopností. Je to nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba. Neví se, proč vzniká ani co ji spouští. Většinou nelze předpovědět ani průběh nemoci, u některých pacientů postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Mezi „slavné nemocné“ s ALS patřili např. vědec Stephen Hawking nebo politik Stanislav Gross. Zdroj: zsalsa.cz |
Ve filmu dost často u nemocných péči zajišťují jejich blízcí. Nepochybně i pro ně to musí být ale složitá životní situace. Souhlasili s natáčením všichni?
Já jsem ráda, že jste z toho filmu cítila, že to kromě nemocných je i o těch blízkých, kteří jim pomáhají. Protože to jsme taky chtěli. Hrají tam obrovskou roli, jejich život to rozmetá úplně stejně jako život nemocných.
S filmem souhlasili, ale většinou kvůli těm nemocným, s menším i větším nadšením. Ale když jsme si pak na sebe zvykli a zjistili, že na sebe slyšíme i lidsky, bylo to jednodušší. Ale někdy jsme jim určitě museli lézt na nervy. Je to zásah do soukromí, a když je vám blbě… Ale všichni byli hrozně odvážní.
Každý moment byl hodně silný
Změnil tento dokument nějak váš pohled na život?
Rozhodně. Nám všem to změnilo život. Prohloubilo se nastavení přistupovat k životu s respektem, láskou a vážit si toho, co máme. Ono to zní jako klišé, ale je to opravdu tak.
Co vás v průběhu natáčení nejvíc dojalo, zasáhlo?
Každý moment byl hrozně silný. Třeba s Jarčou jsme byli na Mallorce a ona se mě zeptala: „A já ten film uvidím, než umřu?“ Já jsem v tu chvíli vůbec neuměla odpovědět, obě jsme začaly brečet. Řekla jsem jí, že nevím, že jí to nemůžu slíbit. Ona začala plakat... No a pak na premiéře ve Varech byla nejkrásnější (smích).
Přestanu se hýbat a umřu, ale nad koncem nepřemýšlím, říká žena s ALS |
Silné pro mě bylo i to, když se kolem Vladimíra motaly jeho děti. Když jsme začali natáčet, byly jim dva roky, u konce natáčení šest. Viděli jsme, jak rostou a jaký mají s tátou vztah i přesto, že mluví v podstatě jen očima. Pro mě jako mámu dvou dětí, i když už dospělých, je každý takový moment silný. A silné pak bylo, když zemřela Alenka. Na Štědrý den. To nejde popsat.
Mají vlastně nemocní nějaká přání, která by si chtěli do konce života splnit?
Určitě ano. Třeba s Vladimírem jsme takhle byli v Barceloně, protože on je její velký fanda. A kdysi dávno někomu řekl, že by chtěl hrozně vidět hrát Messiho naživo. Když pak onemocněl, mluvil o tom se šéfem Fortuny Davidem Vaňkem. Vladimír byl totiž před nemocí masérem české fotbalové reprezentace.
Fortuna nám na to dala peníze a jeli jsme do Barcelony na Messiho. Vláďa říkal, že to bylo úžasný. Zajímavé ale bylo, že zároveň dodal, že i tyhle věci už pro něj taky nemají takovou hodnotu, jakou by měly dřív. Dnes je pro něj daleko cennější vztah s jeho dětmi a ženou. Takže ano, splněný sen, ale jen v určité rovině.
Je to pro mě univerzita života. Bývalý masér fotbalistů o vražedné nemoci |
Co se tedy stává hlavní prioritou nemocných?
Myslím si, že smysl hodně hledají ve vztazích. U některých, třeba u Vladimíra, to je i o věcech s velkým přesahem, například vztahu s vesmírem. I když Vláďa už po nich trochu šel i před nemocí.
Nebojte se, chci slyšet smích!
Ve vašem filmu jsou všichni nemocní obklopení rodinou nebo partnery. Co se ale stane s těmi, kteří jsou sami? Potkala jste se i s někým takovým? Takové odcházení musí být bolestivé.
My jsme ve filmu nikoho takového neměli. Jednak jsme to ani nechtěli, protože snímat jenom lidské utrpení není dobrá cesta. My jsme hledali příběhy, kdy to lidé otočili a chtěli žít. Bylo to ale také proto, že k lidem, kteří jsou na tom špatně, zůstanou sami a propadnou se do deprese, se nedostaneme. To poslední, co by chtěli, je pouštět si k sobě filmaře.
Na vašem dokumentu mě právě hned zaujalo, že podstatnou složkou je i humor. Není to jen depresivní svědectví o blížícím se konci.
Já jsem moc ráda, že jste to tak vnímala, protože to byl záměr. Respektive my jsme to tak chtěli. Hlavní ale bylo, že nemocní nám tento přístup sami nabídli. Bylo neuvěřitelné, když jsme viděli, že to tak opravdu žijí.
Veronika StehlíkováVystudovala dramaturgii a režii na pražské Akademii múzických umění (AMU), nyní působí jako režisérka, dramaturgyně a scénáristka. Ve svých projektech se zaměřuje zejména na tematiku psychologickou a sociální. Úspěch sklidila za svůj dokumentární film Děti úplňku (2017), který vypráví o dětech trpících nejtěžší formou autismu. V novém celovečerním dokumentu Naděje až do konce (2022) se věnuje lidem s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Za svou práci získala ocenění na MFHF Poprad, MFHF Teplice nad Metují či MFF Huesca.  |
Když pak byla projekce ve Varech, tak se lidi kolikrát smáli nahlas. A pak za mnou přišel jeden pán, že mu to vlastně bylo trapné, že se smál. Ale ne, není! Já za to děkuju. Smějte se a nebojte se. Ti lidé jsou opravdu takoví a my jsme to takhle chtěli.
Nebojíte se ale, že někteří diváci nebudou chtít na film chodit kvůli závažnosti tématu i přesto, že se ho snažíte brát s nadhledem?
Takhle, my jsme to nakousli už v Dětech úplňku. A teď jsme to humorem vyloženě chtěli vybalancovat. A funguje to. Ale rozhodně tím nechci shazovat vážnost ani tragiku celé situace, to určitě ne. Je to jen jeden z aspektů, je to balanc.
I tak se ale na to lidé bojí chodit. Když jsme na začátku přišli s nápadem, všichni říkali, ať to netočíme, že na to nikdo nebude chodit. Teď děkuju lidem, že přišli. Druhá věc je, že všichni umřeme. Důležité je zkrátka to, co dělá člověk ve vymezeném čase, který je mu dán. Jsme v tom všichni společně. Samozřejmě i my jsme ale občas měli krize. I finanční, spousta lidí to prostě nechtěla.
Kdo vlastně dokument financoval?
To bylo hodně zajímavé... Státní fond pro podporu a rozvoj české kinematografie nám nedal ani korunu, to je pro mě doteď zvláštní. Pak do toho lehce vystoupila Česká televize díky Aleně Milerové, která se mnou dělala Děti úplňku.
Ale celý film pak zaplatila Fortuna. To je vlastně šílené – takový film z hlediska komerčního subjektu. Samozřejmě to mohlo být trochu i díky Vladimírovi, ale i tak. To není komedie, na které se vydělává. Ale ve vedení tam tehdy byli lidé, kteří si vyhodnotili, že to chtějí. Věděli, že to nepřinese takový reklamní efekt, ale šli do toho. A pro dokončení jsme to pak pověsili na Hithit.
Zase si mě to najde
Máte pocit, že se po zveřejnění filmu o ALS mluví víc?
Zpětná vazba tu je, tak doufám, že ano. Obrovskou práci v tomto směru odvádí ALSA, která film pouští do světa, a to je dobře. Když je větší informovanost, je větší šance, že se nemocným dostane pomoci.
Děti úplňku - dokument o nejtěžší formě autismu uvede ČT 2. května |
Když spolu teď mluvíme, až do dubna probíhá festival Jeden svět. Na něm jste se svým dokumentem taky. Těšila jste se?
Jeden svět je skvělá akce, na druhé straně má svoje speciální publikum zvyklé na takové filmy chodit. V rámci filmů máme ale i besedy s protagonisty a s těmi mám skvělou zkušenost. Besedy jsou dobré v tom, že lidi po shlédnutí nenecháte samotné, vstoupíte s nimi do interakce.
A co bude dál, až tohle všechno skončí? Máte už v plánu něco dalšího, nebo si od těžkých témat na chvilku odpočinete?
Jak říká náš kameraman projektu a zároveň můj muž: „Teď máme v plánu točit nějaký film třeba o tom, jak rostou kaktusy.“ Ale to tak nedopadne (smích). Ono si mě to zas najde. Zatím nemám nic konkrétního, ale myslím si, že to dopadne zase nějak takhle.
